ČR - 16.03.2026
Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) vydává na léčbu vzácných onemocnění rekordní částky. Jen za nejmodernější léky, které vstoupily na český trh v posledních třech letech, zaplatila pojišťovna v loňském roce 2,6 miliardy korun.
Tato léčba, často založená na přelomové genové terapii, představuje naději pro pacienty trpící například cystickou fibrózou, spinální svalovou atrofií nebo vrozenými metabolickými vadami.
Za vzácné onemocnění se podle oficiální definice považuje taková nemoc, která postihuje méně než 5 osob z 10 000. V současné době věda zná přibližně 8 000 druhů těchto chorob. Podle České asociace pro vzácná onemocnění až 70 procent z nich propuká už v dětském věku. Většina těchto diagnóz má genetický původ a bývají chronické a progresivní. I když jsou mnohé z nich stále nevyléčitelné, moderní medicína dokáže jejich průběh výrazně zmírnit nebo zastavit.
Klíčem k pomoci jsou takzvané orphany, což jsou vysoce moderní léčivé přípravky určené právě pro tyto specifické diagnózy. Od roku 2022 bylo v České republice registrováno 25 nových orphanových léčiv, která jsou hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Podle Jana Bodnára, náměstka ředitele VZP ČR pro zdravotní péči, se náklady na léčbu jednoho pacienta mohou vyšplhat až na desítky milionů korun. Výše nákladů však podle něj nesmí být rozhodujícím kritériem pro poskytnutí péče. Od roku 2022 do konce loňského roku uhradila pojišťovna za tyto novinky celkem více než 8 miliard korun pro 3 600 svých klientů.
Dostupnosti moderních léků pomohla úprava legislativy z roku 2022, která zjednodušila vstup nových přípravků na český trh po jejich registraci v rámci Evropské unie. Kromě samotných léků je však pro úspěch klíčová také včasná diagnostika. Tu v Česku zajišťuje mimo jiné celoplošný novorozenecký screening. Ten dokáže odhalit vzácné onemocnění u jednoho dítěte z 1 150 narozených. VZP loni na tento preventivní program vynaložila téměř 60 milionů korun.
Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová upozorňuje, že kromě léků je pro pacienty zásadní také multidisciplinární péče. Lidé se vzácnou diagnózou často čekají na správné určení své nemoci dlouhé roky a potýkají se s nedostatkem informací i specialistů, kteří by jejich stavu rozuměli. Kromě zdravotních potíží mají tyto nemoci také výrazný dopad na sociální život rodin, vzdělávání nebo pracovní uplatnění pacientů. Snahou odborníků je proto centralizovat péči tak, aby byla špičková podpora dostupná všem bez rozdílu.
Zdroj: VZP
Foto: Ilustrační foto, AI
VZP náklady na léčbu Vzácná onemocnění léčba vzácných onemocnění orphanová léčiva genová terapie novorozenecký screening
