ÚSTÍ NAD LABEM - 29.02.2024
Poslední den v únoru je celosvětově věnován lidem, kteří žijí s některým z více než 6000 vzácných onemocnění.
Tyto nemoci jsou tak vzácné, že se vyskytují u méně než pěti lidí na 10 000 obyvatel. Přesto se odhaduje, že v České republice jich trpí asi půl milionu lidí.
Jedním ze způsobů, jak upozornit na jejich situaci a vyjádřit jim podporu, je nasvícení budov v barvách Dne vzácných onemocnění. Tyto barvy jsou zelená, modrá a růžová. Po celé republice se k této akci přidalo více než 20 měst a obcí, které osvětlily své památky, instituce nebo veřejná prostranství.
V Ústí nad Labem se k této iniciativě připojilo Zdravé město, které ve čtvrtek večer nasvítilo zelenou barvou kostel Nanebevzetí Panny Marie. Tento kostel je nejstarší dochovanou stavbou ve městě a je chráněn jako kulturní památka.
Akci koordinovala Česká asociace pro vzácná onemocnění, která sdružuje více než 50 organizací pacientů a jejich rodin. Jejich letošní heslo znělo "Pro více vzácných chvil". Tím chtěli poukázat na to, že i lidé se vzácnými onemocněními mají právo na plnohodnotný život a potřebují podporu společnosti. Chtěli také zvýšit povědomí o těchto nemocích, které jsou často geneticky podmíněné a projevují se již od narození nebo v raném dětství. Mnohá z nich jsou nevyléčitelná a způsobují postižení nebo zkracují délku života.
Mezi nejznámější vzácná onemocnění patří například cystická fibróza, hemofilie, Huntingtonova choroba, Marfanův syndrom nebo fenylketonurie.
zelené nasvícení vzácné choroby
