ČR - 03.07.2026
Pacienti se vzácnými onemocněními a jejich rodiny by se měli v budoucnu snáze orientovat v péči, která je často složitá, dlouhá a rozdělená mezi mnoho lékařů, nemocnic i sociálních služeb. Ministerstvo zdravotnictví dokončilo tříletý projekt SYPOVO, jehož výsledkem je návrh nového systému péče a také Národní strategie pro vzácná onemocnění na roky 2026 až 2035.
Vzácná onemocnění se sice jednotlivě týkají jen malého počtu lidí, dohromady ale podle ministerstva žije v České republice s některou z těchto diagnóz přibližně půl milionu obyvatel. Právě proto nejde o okrajové téma. Mnoho pacientů potřebuje péči různých specialistů, praktického lékaře, nemocnice i navazující sociální podporu. Rodiny přitom často musí samy hlídat, kam se obrátit, jaké vyšetření následuje a kdo má péči koordinovat.
Nový systém má tuto situaci změnit. Projekt SYPOVO navrhuje model takzvané sdílené péče. To znamená, že se má lépe propojit vysoce specializovaná péče, běžní specialisté, praktičtí lékaři i sociální služby. Cílem je, aby pacient nebyl odkázán jen na vlastní orientaci v systému a aby jednotlivé části péče na sebe lépe navazovaly.
Důležitou novinkou má být také koordinátor péče. Ten by měl pacientům a jejich rodinám pomáhat s orientací v systému, s návazností jednotlivých kroků i s komunikací mezi zdravotními a sociálními službami. Právě tato role může být zásadní tam, kde nemoc zasahuje nejen samotného pacienta, ale i každodenní život celé rodiny.
Ministerstvo uvádí, že v rámci projektu vznikly analytické zprávy, obecné i rozšířené standardy péče a návrhy postupů pro vybrané skupiny vzácných onemocnění. Část navrženého systému byla ověřena ve vybraných centrech vysoce specializované péče. Zkušenosti z praxe mají pomoci s dalším zaváděním změn.
Součástí výstupů je i nová Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035. Ta počítá s lepší koordinací péče, podporou specializovaných center, vzděláváním zdravotníků, rozvojem výzkumu, digitalizace a větším zapojením pacientských organizací.
Změny se neprojeví ze dne na den. Strategie ale nastavuje směr, kterým se má péče v dalších letech ubírat. Pokud se navržený systém podaří postupně dostat do praxe, může pacientům se vzácnými diagnózami ušetřit část nejistoty, čekání a složitého obcházení institucí, které dnes často dopadá hlavně na jejich rodiny.
Zdroj: MZd
Foto: Ilustrační foto, AI
