ČR - 05/10/2026
Jedna konkrétní nemoc může postihovat jen několik desítek nebo stovek lidí. Když se ale tisíce vzácných diagnóz sečtou, týkají se v Česku přibližně půl milionu lidí. Cesta ke správnému určení nemoci přitom trvá v průměru pět let. Na problematiku nyní upozornilo i mezinárodní ocenění, které za práci v této oblasti získal český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Co vlastně znamená, když lékaři mluví o vzácném onemocnění? V Evropské unii se za něj považuje nemoc, která postihuje méně než pět lidí z deseti tisíc. Nejde tedy o jednu skupinu podobných chorob. Patří sem tisíce velmi rozdílných diagnóz, z nichž řada má genetický původ. Přibližně 70 procent vzácných onemocnění se navíc projeví už v dětství.
Právě v tom je určitý paradox. Každá jednotlivá nemoc je vzácná, lidé se vzácnými nemocemi jako celek už ale vzácní nejsou. V Česku s některou z těchto diagnóz žije podle údajů České asociace pro vzácná onemocnění přibližně 500 tisíc lidí. V celé Evropské unii jde podle Evropské komise o 27 až 36 milionů lidí.
Pro pacienty bývá problémem už samotné zjištění, co jim vlastně je. Lékař se s konkrétní diagnózou může během své praxe setkat jen výjimečně, potřebné zkušenosti mohou být soustředěny pouze na několika specializovaných pracovištích a některá onemocnění se navíc projevují velmi různorodě. Podle České asociace pro vzácná onemocnění trvá nalezení správné diagnózy v průměru pět let.
Právě práce na systému péče o tyto pacienty přinesla nyní českému ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi mezinárodní ocenění Premio Poco Frecuentes. Převzal ho v Madridu a podle ministerstva se stal první zahraniční osobností v historii této ceny. Ocenění uděluje španělský Institut pro výzkum a sociální rozvoj vzácných onemocnění osobnostem, institucím a projektům, které přispívají k diagnostice, léčbě, výzkumu nebo lepšímu postavení pacientů.
Česko letos také přijalo Národní strategii pro vzácná onemocnění na období 2026 až 2035. Zaměřuje se mimo jiné na rychlejší diagnostiku, dostupnost specializované péče a lepší propojení zdravotních a sociálních služeb. U vzácných nemocí má zvláštní význam také spolupráce mezi jednotlivými zeměmi. Pacientů s konkrétní diagnózou může být v jednom státě tak málo, že potřebné zkušenosti mají specialisté v jiné části Evropy.
Slovo „vzácné“ tak v tomto případě neznamená, že jde o problém několika jednotlivců. Znamená především to, že každý konkrétní pacient může být jedním z mála lidí v zemi, kteří se stejnou nemocí žijí. A právě proto může být tak důležité, aby se jeho diagnóze někdo dokázal včas věnovat.
Zdroj a vnitřní foto: Ministerstvo zdravotnictví ČR
Foto ilustruje problematiku vzácných onemocnění, generováno AI.
Vzácná onemocnění zdravotnictví diagnostika Adam Vojtěch ocenění
